Siedlce: W cieniu zapomnienia. Jak wygląda życie z chorobą Alzheimera?

Choroba Alzheimera to jedno z najtrudniejszych schorzeń, które nie tylko odbiera choremu wspomnienia i zdolność do samodzielnego funkcjonowania, ale także wywołuje ogromne spustoszenie w życiu jego bliskich. Choć badania nad leczeniem tej choroby postępują, wciąż brakuje skutecznych metod, które mogłyby zatrzymać jej postęp. W Polsce niewielu chorych otrzymuje kompleksowe wsparcie, a osoby, które starają się dbać o swoich bliskich, często muszą zmagać się z samotnością, brakiem zrozumienia i nieodpowiednim wsparciem. W odpowiedzi na te potrzeby powstały organizacje takie jak Siedleckie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera, które od niemal 30 lat oferuje pomoc i wsparcie zarówno dla chorych, jak i ich rodzin.

O tym, jak wygląda życie osób dotkniętych chorobą Alzheimera oraz jak wygląda praca Stowarzyszenia, rozmawialiśmy z Marią Leszczyńską, prezesem organizacji, która prowadzi Dzienny Dom Pobytu „Kotwica” w Siedlcach.

Maria Leszczyńska, prezes Siedleckiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera

Początki stowarzyszenia

Stowarzyszenie zostało założone w 1994 roku, a jego inicjatorami byli dr Krystyna Jałyńska-Kwiatkowska oraz rodziny osób dotkniętych chorobą Alzheimera. W tamtym czasie choroba ta była postrzegana przez społeczeństwo jako tabu. Osoby zmagające się z nią często były traktowane z ignorancją, a ich rodziny zmagały się z brakiem wsparcia. W odpowiedzi na te potrzeby, w 1999 roku powstał pierwszy w Polsce dom opieki dla osób z chorobą Alzheimera – Dom Pomocy Społecznej w Ptaszkach (gmina Mordy), a w 2010 roku otwarto kolejny w Kukawkach (gmina Przesmyki). Obecnie oba ośrodki oferują całodobową opiekę, zapewniając bezpieczeństwo i komfort chorym w różnych stadiach choroby.

Mimo sukcesów tych inicjatyw, takie placówki to tylko kropla w morzu potrzeb, które trzeba było zaspokoić.

- Choroba Alzheimera była przez wiele lat traktowana po macoszemu, zarówno przez społeczeństwo, jak i przez system opieki zdrowotnej – zaczyna opowieść Maria Leszczyńska. - Początkowo rodziny osób chorych były całkowicie samotne w tej walce, nikt nie oferował im wsparcia ani pomocy w codziennym życiu z chorobą. Nasze Stowarzyszenie powstało z potrzeby stworzenia miejsca, które będzie mogło oferować realne wsparcie, gdzie chorzy będą mogli czuć się bezpiecznie, a ich bliscy nie będą musieli mierzyć się z tym wyzwaniem w izolacji.

Dzienny Dom Pobytu „Kotwica” nową nadzieją dla chorych i ich rodzin

W 2020 roku, w ramach pilotażu prowadzonego przez Mazowieckie Centrum Polityki Społecznej, powstał Dzienny Dom Pobytu „Kotwica” w Siedlcach, który jest jedną z pierwszych tego typu placówek na Mazowszu, gdzie podopieczni w początkowych stadiach choroby Alzheimera mogą liczyć na terapię, nowoczesne metody leczenia spowalniające chorobę i zajęcia uspołeczniające. Mimo że placówka działa dopiero od kilku lat, zyskała ogromne uznanie zarówno wśród rodzin, jak i w lokalnej społeczności.

- Naszym celem jest nie tylko zapewnienie opieki osobom chorym, ale także udzielenie wsparcia ich rodzinom, które często zostają z tym problemem zupełnie same – wyjaśnia Leszczyńska. - Choroba Alzheimera to schorzenie, które zmienia życie całej rodziny. Z tego powodu kluczowe jest, aby nasi podopieczni czuli się akceptowani, szanowani, aby zachowali jak najdłużej swoją niezależność i godność.

W Domu „Kotwica” podopieczni biorą udział w różnorodnych zajęciach terapeutycznych, takich jak gimnastyka, prace ręczne, wspólne śpiewanie, czy ćwiczenia pamięci. Zajęcia dostosowane są do stanu zdrowia chorych, co pozwala na ich aktywizację i opóźnianie postępu choroby.

- Nasza praca ma na celu przede wszystkim poprawę jakości życia osób chorych – mówi Leszczyńska. - Wiemy, że na tym etapie choroby można jeszcze pracować z chorym, aktywizować go, wspierać w zachowaniu podstawowych funkcji życiowych. Dla naszych podopiecznych to jedyna możliwość, by czuć się częścią społeczeństwa.

W „Kotwicy” dzień wypełniony jest różnorodnymi aktywnościami, które mają na celu nie tylko poprawę kondycji fizycznej, ale także utrzymanie aktywności intelektualnej. Uczestnicy biorą udział w zajęciach wspierających pamięć i koncentrację, które pomagają w opóźnianiu postępu choroby. W „Kotwicy” odbywają się także wycieczki, jak chociażby spacery po Siedlcach, czy wyjazdy do okolicznych miast. Podopieczni uczestniczą również w zabawach integracyjnych, w tym wspólnych grach towarzyskich i zawodach sportowych, takich jak kręgle.

- Dzięki naszym zajęciom podopieczni mają szansę na chwilę normalności, na kontakt z innymi ludźmi i z otoczeniem. Ważnym elementem terapii są także prace ręczne, pieczenie ciast, które nie tylko rozweselają uczestników, ale także angażują ich w codzienne czynności, dając poczucie, że nadal są aktywni – mówi prezeska. - Jeden dzień w 'Kotwicy' to cały intensywny proces, który daje nadzieję na zachowanie jak największej samodzielności.

By nie zgasło to, co daje światło

Choć „Kotwica” działa dziś pełną parą, a codzienna obecność chorych pokazuje, jak bardzo potrzebna jest taka placówka, niepewność o przyszłość wciąż towarzyszy osobom zaangażowanym w jej prowadzenie. Dzienny Dom Pobytu funkcjonuje w ramach programu dofinansowanego z budżetu samorządu województwa mazowieckiego, który pokrywa większość kosztów utrzymania. Obecna edycja projektu powoli dobiega jednak końca, a nowy konkurs nie został jeszcze ogłoszony.

– Z nadzieją oczekujemy na ogłoszenie konkursu na kolejny okres funkcjonowania Dziennych Domów Pobytu dla osób z chorobami otępiennymi, w tym chorobą Alzheimera. Jesteśmy przekonani, że domy te na stałe wpisały się w pejzaż Mazowsza – mówi Maria Leszczyńska, prezeska siedleckiego stowarzyszenia.

Najtrudniejsze są te miesiące przejściowe - moment zawieszenia pomiędzy jednym a drugim okresem finansowania. Trzeba wtedy zabezpieczyć środki na dalsze działanie placówki lub czasowo je wstrzymać. – Jak nie zmarnować zbudowanego potencjału, jak zatrzymać pracowników, nie zawieść chorych i ich rodzin?"– zastanawia się Leszczyńska.

Tym bardziej że przerwa w terapii może oznaczać coś więcej niż tylko czasowe trudności organizacyjne. – "Po kilku miesiącach bez zajęć osoba funkcjonująca dotąd całkiem dobrze może przejść w stan umiarkowany lub znaczny. Cały wysiłek spowolnienia choroby zostaje wtedy zaprzepaszczony. Choroba Alzheimera jest podstępna i nieprzewidywalna, atakuje przez wiele lat, pozbawiając osoby chore wspomnień, osobowości, a także zdolności do samodzielnego życia" – podkreśla.

Wsparcie młodzieży i zmiana perspektywy

Jednym z ciekawszych aspektów działalności Stowarzyszenia jest współpraca z młodzieżą. Od kilku lat wychowankowie Młodzieżowego Ośrodka Wychowawczego w Wojnowie angażują się w pomoc osobom chorym. Ich wsparcie obejmuje codzienne czynności, takie jak prace ogrodnicze, gry towarzyskie, wspólne rozmowy, a także pomoc w wykonywaniu prostych, lecz angażujących działań, takich jak pieczenie ciast czy przygotowywanie ozdób.

„Młodzież wnosząca pozytywną energię i radość życia do Domu 'Kotwica' to bezcenne wsparcie” – mówi Leszczyńska. „Zarówno dla naszych podopiecznych, jak i dla młodych ludzi jest to ogromna wartość. Pomaga to w budowaniu relacji między pokoleniami, zmienia perspektywę na chorobę Alzheimera i daje szansę na naukę empatii.”

Niepokojące prognozy

Statystyki są porażające. Według raportów Światowej Organizacji Zdrowia, w 2050 roku liczba osób żyjących z chorobą Alzheimera na całym świecie ma wzrosnąć do 152 milionów. W Polsce, gdzie obecnie z chorobą żyje 400 tysięcy osób, liczba ta może nawet podwoić się w najbliższych najbliższych 20 latach. Eksperci wskazują, że jedną z przyczyn rosnącej liczby zachorowań jest postępujący proces starzenia się społeczeństw oraz szybkie tempo życia, które wpływa na naszą kondycję fizyczną i psychiczną. Stres, niezdrowe nawyki, brak aktywności fizycznej - wszystko to może przyczynić się do rozwoju choroby. „Wzrost liczby chorych to nieuniknione wyzwanie, z którym będziemy musieli się zmierzyć. Choć na chwilę obecną nie ma lekarstwa na Alzheimera, wspólna praca i edukacja społeczeństwa mogą pomóc w lepszym radzeniu sobie z tą chorobą. Kluczem jest świadomość, wsparcie i pomoc, które będą mogły złagodzić skutki choroby” – podsumowuje Maria Leszczyńska. 

Nowa nadzieja na przyszłość 

Choroba Alzheimera to ciężka i nieuleczalna do tej pory choroba, która nie tylko odbiera choremu tożsamość, świadomość i wszystko co kochał, ale także zmienia życie całej rodziny. Dzienny Dom Pobytu „Kotwica” oraz Siedleckie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera dają nadzieję, oferując pomoc w najtrudniejszych momentach.

 „Wszystko, co robimy, robimy z serca” – kończy rozmowę Maria Leszczyńska. „To praca, która daje nam poczucie, że robimy coś naprawdę ważnego. Mamy nadzieję, że nie zostaniemy z tym wyzwaniem sami.”