Tymek, 13-latek z Siedlec, zmaga się z dystrofią mięśniową Duchenne’a - jedną z najcięższych postaci tej choroby, która dotyka wyłącznie chłopców. Nastolatek ma olbrzymie wsparcie ze strony rodziny i bliskich, którzy nieustannie walczą o jego zdrowie, mając w sercu nadzieję na cud i niezwykle kosztowną terapię genową.
Nieoczekiwany cios
Tymek został zdiagnozowany w bardzo wczesnym wieku. Jego mama, Renata, wspomina, że gdy miał zaledwie dwa miesiące, trafił do szpitala z powodu bakterii w drogach moczowych. Wyniki badań wzbudziły niepokój lekarzy.
- W trzecim miesiącu życia pojechaliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka, aby wykluczyć różne 'dziwne choroby'. Diagnozę postawiono, gdy Tymek miał pół roku. Wówczas nastąpił koniec naszego dawnego życia - mówi pani Renata Kalata.
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to choroba genetyczna, która prowadzi do zaniku mięśni z powodu braku białka dystrofiny. Oznacza to, że Tymek, mimo swojego młodego wieku, musi zmagać się z poważnymi ograniczeniami fizycznymi. W codziennym życiu wymaga wsparcia przy poruszaniu się i podstawowych czynnościach.
Nadzieja w terapii genowej
Rodzina Tymka wierzy w poprawę jego stanu zdrowia. Terapia genowa dostępna w Bostonie może zamienić dystrofię Duchenne’a na łagodniejszą formę – dystrofię Beckera.
- Dzięki Bogu Tymek ma zdrowe serce, dlatego lekarze dali nam rok na uzbieranie sumy na podanie tego leku - podkreśla pani Renata.
Koszt terapii jest astronomiczny, bowiem wynosi aż 15 milionów złotych, a do tego dochodzą koszty przelotów i pobytu w Stanach Zjednoczonych. Rodzina jest na początku długiej drogi zbiórki funduszy, ale ma nadzieję, że wsparcie dobrych ludzi pomoże im osiągnąć cel.
- Jak mogę powiedzieć dziecku, że nie spróbujemy uratować mu życia? Musieliśmy podjąć tę rękawicę, chociaż uzbieranie takiej sumy wydaje się nierealne - dodaje mama Tymka.
Determinacja i talenty
Mimo trudności, Tymek jest jednym z najzdolniejszych uczniów w szkole. Jego pasją są szachy, a umysł ścisły pozwala mu na osiąganie sukcesów w nauce. Jest świadomy swojej choroby, a codzienne czynności, które dla innych są banalne, stają się dla niego prawdziwym wyzwaniem. W trudnych chwilach 13-latek inspiruje swoich rodziców do działania. To on namówił ich do podjęcia zbiórki na terapię, pokazując, że mimo choroby nie traci wiary w lepsze jutro.
Wsparcie społeczności
Rodzina Tymka apeluje o pomoc do wszystkich, którzy mogą wesprzeć ich w tej trudnej walce. Można to zrobić m.in. poprzez wpłatę na portalu siepomaga.pl pod linkiem: https://www.siepomaga.pl/tymek-kalata?fbclid=IwY2xjawGC8KFleHRuA2FlbQIxMAABHYSKzoH728yCsuC1eNoq1RyESIDq_m3q3Xzi5SJYayalOBU9CopIsPMKhg_aem_cL3GqhvyYFHfLl4pxTYo5Q. Symboliczną cegiełkę można także dorzucić podczas nadchodzącego kiermaszu florystycznego w Galerii Siedlce, który odbędzie się w sobotę, 26 października.
Pomaganie jest fajne! Każdy, nawet najmniejszy gest, ma ogromne znaczenie i może zmienić życie Tymka na lepsze.
Brak komentarza, Twój może być pierwszy.
Dodaj komentarz