Rozmowa z Pawłem Burdachem, maszynistą, który stery pociągu zamienił na rower przemierzając dookoła Polskę i zdobywając złotówki dla chorego Alusia.

- Skąd pomysł na pomoc choremu chłopcu w taki właśnie sposób? Dlaczego Aleksander?

-  Wybór nie był przypadkowy, ponieważ chłopiec jest synem mojej kuzynki i choruje na  Dystrofię Mięśniową Duchenne'a (DMD). Aby pomóc zebrać im pieniądze, postanowiłem wyruszyć w taką podróż. A że lubię jeździć rowerem, to czemu nie miałby to być sposób na pomoc komuś, kto jej potrzebuje. Na pewno to, że jestem kawalerem było też ułatwiło decyzję o wyruszeniu w podróż trwającą aż 30 dni.

- Jaki był plan i jak wyglądały przygotowania do takiej podróży?

- Plan był taki, żeby w 30 dni przemierzyć dystans 3 tys. km. Chociaż tak naprawdę do końca nie wiedziałem, czy wyjazd dojdzie do skutku ze względów zawodowych. Co do przygotowań, to oczywiście już zimą zadbałem o to, aby organizm był na to gotowy i robiłem treningi siłowe: martwy ciąg czy przysiady. Oczywiście koniecznością była też dzienna jazda rowerem, około 30-40 km. Na szczęście nie jadam słodyczy, więc z odpowiednią dietą też nie było problemu.

- Czy do takiej podróży, oprócz odpowiedniego przygotowania fizycznego, trzeba mieć drogi sprzęt i wyposażenie?

- No właśnie nie. Mój rower jest właściwie z tych zwykłych, ze średniej półki. Ale oczywiście przeszedł odpowiedni serwis przygotowujący do takiej podróży.  Dodatkowo torba na rzeczy też była zakupiona za niewielkie pieniądze w jednej z sieciówek.

- Miałeś sponsora na pokrycie kosztów związanych z podróżą?

- Nie. Sam wszystko sobie finansowałem.

- Czy oprócz sprzętu był jeszcze jakiś niezbędnik w wyposażeniu?

-Tak. Namiot, hamak, trochę ubrań, maszynka na gaz, woda i jedzenie na dwa dni, power bank, telefon i gaz piprzowy do odstraszania zwierzyny.

- Jak wyglądał początek wyprawy?

- Przygotowania przygotowaniami,  ale z przyczyn zawodowych  do końca nie wiedziałem czy uda mi się wyruszyć w planowanym terminie.  20 czerwca wyruszyłem pociągiem z Siedlec do Czeremchy i stamtąd rozpocząłem swoją podróż rowerem w stronę Bieszczad, trasa wzdłuż Dunajeca.

- Jak wyglądał taki jeden dzień z życia w trasie? Nocleg, posiłek...

- Właściwie to nic szczególnego.  Pobudka, lekkie śniadanie i w drogę z małymi przystankami na posiłek i odpoczynek. Średnio dziennie pokonywałem około 100 km, czasami na terenach górskich było ich trochę mniej - około 70 km, ale były też dni, kiedy było ich 150. Co do noclegu, to nie dało się zaplanować nic na dużo wcześniej, właściwie to była decyzja z dnia na dzień. Głównie nocowałem „na dziko”. Zdarzyło mi się spać 3 razy na normalnym noclegu, gdzie raz pani nie przyjęła za niego zapłaty, a tak to las, boisko szkolne, pole namiotowe, a nawet molo. Co do jedzenia to też musiałem zwracać uwagę na to, co jem i kupowałem na bieżąco. Dodatkowo miałem zapas kologenu i piłem dużo wody.

- Jak odbierali Cię ludzie, których spotkałeś po drodze?

- Ogólnie zawsze pozytywnie. Nie spotkałem podczas tej 30-dniowe trasy kogoś negatywnie do mnie nastawionego. Dopytywali o szczegóły mojej podróży i rozdawałem im ulotki związane z informacją wsparcia dla Alusia.

- Czy zdarzyło Ci się spotkanie z leśną zwierzyną?

- Raz, podczas noclegu, sprzed namiotu lis zwinął mi klapka i dalszą część podróży musiałem już radzić sobie bez niego (śmiech). I w Krynicy Morskiej spotkałem dzika, ale to chyba bardziej on się mnie przestraszył niż ja jego (śmiech).

- Miałeś jakiś patent na odstraszenie dzikich zwierząt?

- Hmm. Przepocona koszulka rozwieszona na drzewie i brak mięsa przy sobie.

- Czy były jakieś kryzysy? Na przykład awaria sprzętu albo wołanie organizmu, że już dość?

- Wiedziałem, że organizm jest dobrze przygotowany i nie dawał mi ani razu znaku, że już ma dość. Niestety rower na ostatnich 100 km już sygnalizował, że ma dość, ale na szczęście obaj wytrzymaliśmy i zakończyliśmy planowaną podróż z wynikiem 3325 km. Praktycznie na ostatkach trasy Mazur i Podlasia dołączyło do mnie trzech chłopaków. Pomimo że po trasie się rozłączaliśmy, do dziś mamy kontakt.

- Czy w planach masz kolejną taką podróż?

- Nie wykluczam tego, ale będę o tym myślał dopiero w zimę. Marzy mi się dłuższa trasa rowerowa po Europie, ale to też będzie wymagało większego przygotowania.

- Co dała Tobie ta podroż i co chciałbyś powiedzieć innym?

- Przede wszystkim pomogłem Alusiowi, zwiedziłem mnóstwo ciekawych i pięknych miejsc. Polska naprawdę jest piękna. Co chwiałbym przekazać? Chyba tylko tyle, że nie ma rzeczy niemożliwych, jeśli się naprawdę czegoś chce, i że nie trzeba mieć do tego ogromnych pieniędzy.

- Oprócz jazdy rowerem i pracy jako maszynista jest coś jeszcze?

- Hobbistycznie tańczę jeszcze w szkole tańca m.in. walc, baciata i występuje podczas różnych konkursów z tym związanych.

- Twoją relację z wyprawy już można obejrzeć na kanale YT?

- Tak, ale jeszcze nie ma tam wszystkiego. Stopniowo będę dodawał resztę. Zapraszam https://www.youtube.com/channel/UCMWnbQWmD3n12UctNBgyC2w

-Dziękujemy Pawle za rozmowę. Życzymy kolejnych wspaniałych przygód i będziemy bacznie obserwować Twoje poczynania.

- Ja również dziękuje.

Dotarliśmy również do mamy Aleksandra, która opowiedziała nam kilka słów o małym wojowniku.

- Aluś to 15 miesięczny chłopiec o niezwykle radosnym usposobieniu. Kocha ludzi (i często sam nawiązuje kontakt z napotkanymi osobami) oraz zwierzęta (szczególnie psy), interesują go także samochody, pociągi i maszyny – mówi pani Martyna.Z nieznanych przyczyn Alusia dotknęła okrutna choroba – Dystrofia Mięśniowa Duchenne'a  (DMD). To bardzo rzadka choroba genetyczna, dotyka głównie chłopców w stosunku 1 do 6000  chłopców. Choroba powstaje w wyniku mutacji w genie odpowiadającym za kodowanie białka - dystrofiny. Taki gen to układanka z 79 puzzli (eksonów), kiedy zabraknie jednego z puzzli, układanka nie jest kompletna i "nie działa", a białko nie jest produkowane. Ubytek może pojawić  się w różnym miejscu, może to być jeden ekson lub kilka. Skutkiem tego jest systematyczny zanik  mięśni w organizmie (również mięśnia sercowego). Aluś nie ma 3 eksonów.  Pierwsze objawy choroby są niespecyficzne, często wiązane z innymi przypadłościami. Dzieci z  DMD często od urodzenia mają problemy motoryczne (np. Problem z raczkowaniem czy późne  rozpoczęcie chodzenia - tak jak Aluś). W okolicy 2. roku życia zauważalny jest znaczny przerost łydek. Dzieci są mniej sprawne, szybciej się męczą, często upadają, a wstając muszą podpierać się rękami (objaw Gowersa). W miarę postępu choroby pojawiają się kolejne problemy, dziecko musi być pod opieką lekarzy kilku różnych specjalności (m.in. neurologa, kardiologa, pulmonologa,dietetyka, psychologa, czy ortopedy). Chłopcy chorujący na dystrofię mięśniową Duchenne'a około 8. roku życia przestają chodzić i muszą wspomagać się wózkiem inwalidzkim. Z czasem pojawiają się problemy z sercem lub/i oddychaniem i konieczne jest korzystanie ze wspomagania  oddechowego (respiratora). Chorzy żyją do 20-30 lat.Żeby przedłużyć sprawność stosuje się rehabilitację i sterydoterapię, która niestety niesie ze sobą  szereg poważnych skutków ubocznych (m.in. Problemy behawioralne, zahamowanie wzrostu,  znaczne przybieranie na wadze). 

Aluś jeszcze nie chodzi samodzielnie, walczymy z nadmiernym napięciem (szczególnie w łydkach),  z pojawiającą się lordozą kręgosłupa oraz asymetrią.  Aluś jest obecnie regularnie rehabilitowany (częściowo w ramach NFZ, a częściowo prywatnie).  Zbierane środki pomagają nam pokryć koszty związane z rehabilitacją, wizytami u specjalistów  oraz koszty konsultacji z lekarzem prowadzącym w Belgii. Staramy się jednak rozsądnie  wydatkować fundusze, bo niebawem (w pierwszym kwartale 2024) dostępny będzie lek, który  pozwoli znacznie spowolnić chorobę. Roczny koszt tego leku jest całkowicie poza naszymi  możliwościami finansowymi i zdajemy sobie sprawę, że będziemy musieli prosić o pomoc w zebraniu pełnej kwoty na pierwszy rok leczenia. A potem na kolejne lata, dopóki nie obejmie go  refundacja.W Stanach Zjednoczonych kilka miesięcy temu została dopuszczona pierwsza terapia genowa dla  chłopców z DMD. Aktualnie dostępna jest dla dzieci od 4. do 5. roku życia, ale z końcem bieżącego roku mają pojawić się nowe dane z trwających badań klinicznych, które być może pozwolą  poszerzyć ten zakres wiekowy. Koszt takiej terapii to obecnie 3,2 miliona dolarów (czyli ok. 14  milionów złotych). Trwają także intensywne badania nad innymi lekami, które być może niebawem również będą  dostępne. Jesteśmy wdzięczni Pawłowi za jego poświęcenie, okazaną solidarność i wsparcie. Paweł to człowiek o wielkim sercu i jednocześnie ogromnej skromności.Dystrofia mięśniowa Duchenne'a to choroba mało znana. Dzięki wysiłkowi Pawła udało się dotrzeć do wielu ludzi i nieco poszerzyć świadomość społeczeństwa, a także zebrać dodatkowe fundusze dla Alusia.

https://www.facebook.com/AleksanderKamut

Zwracamy się z prośbą o przekazanie 1,5% podatku przy okazji najbliższego rozliczenia PIT.KRS 0000037904 cel szczegółowy: 41530 Kamut Aleksander

fot.prywatne archiwum P.Burdach