13 czerwca na trasie Warszawa–Gdańsk odbędzie się niezwykły rajd charytatywny. Ponad 350 kilometrów pokona ponad 60 cyklistów, w tym rowerzyści z Siedlec, którzy chcą wspomóc Anielę Jończyk – dwulatkę chorującą na zespół Retta, ciężką i postępującą chorobę neurologiczną. Na czele grupy pojedzie Mateusz Jończyk, ojciec dziewczynki.

Kiedy Aniela przyszła na świat, nic nie zapowiadało jej trudnej przyszłości. Jednak rodzice już w pierwszych miesiącach życia zauważyli niepokojące symptomy. – Nie raczkowała, nie próbowała wstawać, nie reagowała jak inne dzieci w jej wieku. Wtedy zaczęła się nasza długa droga pełna niepokoju, nadziei i bezsilności – opisali w zbiórce na leczenie. Po serii konsultacji lekarskich przyszła diagnoza: zespół Retta.

Dziś dwuletnia Anielka nie chodzi, nie mówi, nie komunikuje się. Jej codzienność to leki przeciwpadaczkowe, ćwiczenia, rehabilitacja i zajęcia z różnymi specjalistami. – Choć czasem jest zmęczona i zrezygnowana, zawsze dzielnie walczy – mówią rodzice.

Koszty opieki specjalistów i terapii przekraczają możliwości finansowe rodziny. To właśnie dlatego powstała oddolna inicjatywa #DrużynaAnieli – społeczność ludzi, która organizuje wydarzenia mające na celu wsparcie leczenia chorej dziewczynki.

Rowerowy rajd ma symbolicznie pokazać determinację rodziców dzieci z chorobami rzadkimi oraz zwrócić uwagę na problemy rodzin walczących o kosztowne leczenie. Jak podkreślają organizatorzy, największym wyzwaniem jest dotarcie do ludzi i budowanie świadomości dotyczącej rzadkich chorób neurologicznych.

Każdy chętny może dołączyć do rajdu - tak, jak zrobiła to grupa Siedlczan. Szczegóły na plakacie. Leczenie Anielki można także wesprzeć na stronie https://www.siepomaga.pl/aniela-jonczyk