Trzyletni Mieszko Wierzbicki z Żelkowa walczy z RDEB. Każdy dzień to ból i opatrunki

Kiedy inne dzieci uczą się biegać i śmiać bez ograniczeń, on uczy się znosić ból. Trzyletni Mieszko Wierzbicki z Żelkowa od pierwszych chwil życia walczy z chorobą, która sprawia, że każdy dotyk może ranić, a zwykły dzień staje się wyzwaniem.

Ma dopiero trzy lata. Powinien poznawać świat bez lęku, przewracać się i wstawać, śmiać się bez powodu. Tymczasem jego codzienność to opatrunki, rany i ból, który dla większości z nas jest nie do wyobrażenia.Chwilę po narodzinach u Mieszka zdiagnozowano wrodzone pęcherzowe oddzielanie się naskórka – typ RDEB, jedną z najcięższych postaci tej niezwykle rzadkiej choroby genetycznej. Choć uznawana jest za chorobę skóry, w rzeczywistości dotyka całego organizmu. Skóra chłopca jest tak delikatna, że najmniejszy uraz może zamienić się w bolesną ranę. Pęcherze tworzą się nie tylko na ciele, ale także w jamie ustnej i przełyku.

Codzienność, która boli

– Skóra Mieszka jest bardzo wrażliwa i podatna na wszelkie urazy – mówi jego mama, Ania. – Każde otarcie czy zadrapanie powoduje ogromny ból. Pęcherze i nadżerki pojawiają się nie tylko na skórze, ale także w jamie ustnej i przełyku.Dla rodziców każdy dzień to czujność i strach przed kolejną raną. Zmiana opatrunków to długi, bolesny rytuał. Nawet przytulenie musi być wyjątkowo delikatne. Nawet delikatny materiał czy drobny szew mogą powodować dyskomfort i podrażnienia, dlatego rodzice muszą zwracać uwagę na każdy szczegół.– Najgorsze są rany na oczkach – dodaje Ania. – Pojawiają się nagle, nawet gdy nic nie wskazuje na to, że z okiem dzieje się coś złego. Ból jest tak silny, że przez kilka dni Mieszko nie może otworzyć oka ani normalnie funkcjonować.Są dni, gdy świat chłopca ogranicza się do ciemności i łez. Jedzenie również bywa wyzwaniem.– Je, ale tylko zmiksowane lub płynne posiłki – tłumaczy mama. Stały pokarm mógłby spowodować kolejne rany w przełyku.Zwykła zabawa, która dla większości dzieci jest beztroską codziennością, dla Mieszka oznacza ryzyko. Każde potknięcie czy upadek mogą skończyć się nowymi pęcherzami. Skóra po zagojeniu pozostaje sucha i piekąco swędzi. – Czasami świąd jest tak silny, że Mieszko nie może się powstrzymać i zdrapuje sobie naskórek. To rodzi kolejne rany i dodatkowy ból – mówi mama.To błędne koło cierpienia, z którego nie da się po prostu wyjść.

Walka o przyszłość

W typie RDEB z czasem dochodzi do przykurczów i zrośnięcia się palców. Dlatego codzienna rehabilitacja jest koniecznością – walką o to, by w przyszłości Mieszko mógł być jak najbardziej samodzielny.– Pracujemy każdego dnia, żeby Mieszko był jak najbardziej sprawny – mówią rodzice. – Każdy krok, każdy ruch to ryzyko urazu. Nóżki, łokcie i inne newralgiczne miejsca muszą być stale zabezpieczane opatrunkami. Czasem wydaje się, że dwie pary rąk to za mało, żeby nadążyć za nim.To walka o drobne zwycięstwa: o sprawny chwyt, o krok bez upadku, o dzień bez nowych ran.

A jednak się uśmiecha

Mimo wszystko Mieszko jest pogodnym, żywiołowym trzylatkiem. – W lepsze dni potrafi być niezłym rozrabiaką – mówi Ania. Uśmiecha się, próbuje nowych rzeczy, chce poznawać świat jak jego rówieśnicy. Choroba nie odebrała mu dziecięcej ciekawości. To jego uśmiech daje rodzicom siłę.– Pokazuje nam, że damy radę – podkreślają. – Pomimo bólu i trudności staramy się zapewnić mu jak najbardziej normalne dzieciństwo.

Nie odwracajmy wzroku

Specjalistyczne opatrunki, maści i środki do pielęgnacji delikatnej skóry są bardzo kosztowne i muszą być stosowane każdego dnia. Bez nich ból byłby jeszcze większy.

Rodzice robią wszystko, co w ich mocy. Dziś jednak to my w imieniu tego chłopca apelujemy o pomoc. Wiemy, że jest wiele dzieci, które potrzebują ogromnych, często wielomilionowych kwot na leczenie. Wiemy, że ich dramaty poruszają. Ale czy to znaczy, że dzieci takie jak Mieszko nie mają szansy? Czy ich codzienny ból jest mniejszy tylko dlatego, że potrzebują „mniej”? Dla rodziców chłopca odpowiedź może być tylko jedna.

On nie walczy o rekordową zbiórkę. Walczy o dzień bez nowych ran. O możliwość otwarcia oczu bez łez. O spokojny sen. Każda złotówka to realna pomoc: opatrunek, maść, zabezpieczenie delikatnej skóry. To mniej bólu. To większa szansa na dzieciństwo, które nie będzie wyłącznie cierpieniem. Mieszko ma trzy lata. I już stoczył więcej bitew niż niejeden dorosły.

Wspomóc Mieszka Wierzbickiego można tutaj: https://www.siepomaga.pl/mieszko-wierzbicki