Franio - mały wojownik

Ma tylko 3 latka, a z bólem zmaga się na co dzień. Nie może bawić się jak inne dzieci, ale dzielnie walczy o lepsze jutro. Możemy mu w tym pomóc.

Franio mieszka z rodzicami w Czachach (gm. Domanice). Został zdiagnozowany, gdy miał niewiele ponad roczek. Choroba objawiała się stopniowo – najpierw były bezsenność, brak apetytu i niespokojne wiercenie się. W poszukiwaniu odpowiedzi rodzice odwiedzili wielu specjalistów. Niestety przez długi czas nikt nie potrafił zdiagnozować, co dolega małemu Franiowi. Podejrzewano padaczkę, ale wciąż brakowało potwierdzenia. Po licznych wizytach na oddziałach neurologicznych czy metabolicznych w końcu udało im się znaleźć lekarza genetyka, który otoczył Frania opieką. Wkrótce nadeszła diagnoza. I to nie jedna.

Życie w ciągłym bólu
Zszokowani rodzice usłyszeli szereg nazw, które brzmiały jak w obcym języku - elastopatia wiązadłowa, hipermobilność stawów i całościowe obniżenie napięcia mięśniowego. W praktyce oznacza to, że Franio ma wiotkie ciało, słabe mięśnie i bardzo delikatną skórę. – Po badaniach klinicznych profesor stwierdził, że to jest Zespół Ehlersa-Danlosa typu III, a to objawia się ciągłym stanem zapalnym i nadmierną ruchliwością stawów. Do tego dochodzi płyn w biodrach czy postępujący ból nóżek. Franio jest ciągle na lekach przeciwbólowych – tłumaczy w rozmowie z „Życiem” mama Frania, pani Wiola.
Lekarstwa zapobiegają bólowi, który zwykle zaczyna się od jednej nóżki i postępuje na następne partie ciała. W dzień rodzice mogą zareagować na czas. Inaczej jest jednak, gdy chłopiec zasypia. Pani Wiola mówi dalej drżącym głosem: – Najgorsza zawsze jest noc. W dzień dolegliwości da się w miarę łatwo opanować. W nocy mały jest zmęczony, śpiący, nie budzi się od razu, a kiedy już się obudzi, to znak, że ból jest nie do zniesienia. Ukojenie przychodzi po dłuższym czasie.
Jak wygląda dzień w rodzinie, w której jest takie dziecko? – Bywa trudno – odpowiada mama Frania. – Nigdy nie przesypiamy całej nocy. Odpoczywamy snem przerywanym, godzinę albo dwie.

Walka o każdy krok
Chłopczyk ma również stwierdzony autyzm i rozwija się wolniej niż rówieśnicy. Późno zaczął siedzieć, chodzić i mówić. Teraz potrafi jednak powiedzieć, że go boli, zareagować przed najgorszym. Jest też w stanie normalnie przełykać. W końcu zaczął jeść, jest głodny i ciekawy nowych smaków. – Teraz troszeczkę dłużej śpimy, ale to nie znaczy, że jest lepiej – tłumaczy ze zrezygnowaniem pani Wiola.
Franio chodzi do przedszkola, a to oznacza nowe środowisko i zabawy. Chłopczyk bardzo chce bawić się jak inne dzieci – biegać, skakać, śmiać się i korzystać z dzieciństwa. Niestety, choroba wciąż stawia mu przeszkody. A on nie potrafi usiedzieć w miejscu – rośnie, ma w sobie mnóstwo energii i ogromną wolę życia.
– Ten ból się zwiększa wraz z wiekiem. On, jak każde dziecko, chce się bawić, a wielu rzeczy mu nie wolno. Nie może biegać, nie może jeździć na rowerze ani skakać na trampolinie, bo zaraz zaczyna go boleć – opowiada dalej mama chłopca. – Mimo wszystko energia go rozpiera.

Mały gest to wielka pomoc
Franio jest pod opieką lekarzy i rehabilitantów. Rodzice robią wszystko, co w ich mocy, by zapewnić mu jak najlepsze warunki rozwoju. Potrzebują jednak wsparcia. Na stronie siępomaga.pl zorganizowana została zbiórka na dalszą diagnostykę i rehabilitację Frania. Umownie jest to kwota około 20 tys. zł, ale niestety nie sposób określić, jak długo chłopczyk będzie potrzebował wsparcia. Każda złotówka ma znaczenie.
– Na początku pieniądze szły na badania i wyjazdy do szpitali w innych miejscowościach. To, co mogliśmy robić w szpitalu, robiliśmy w szpitalu, ale konieczne były też wizyty prywatne. Jesteśmy 2-3 razy w tygodniu na rehabilitacji i masażu. To zajmuje bardzo dużo czasu. Franio jest tym wykończony, więc żeby go nie przeciążać, najbardziej zależy teraz nam na turnusach rehabilitacyjnych, gdzie będzie pod stałą opieką specjalistów – tłumaczy pani Wiola.
A co, jeśli nie możesz pomóc finansowo? – Ważne, by ludzie słyszeli o Franiu, który jest tak blisko i który tak bardzo potrzebuje pomocy – odpowiada z nadzieją mama chłopca. – Część pieniędzy zaczęła wpływać dzięki udostępnianiu informacji o zbiórce w internecie. Nawet takie wsparcie wiele dla nas znaczy – kończy.

Link do zbiórki: https://www.siepomaga.pl/franio-zadrozny

fot. Wioletta Zadrożna